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La salute dei reni per ognuno e ovunque: vivere bene con una malattia renale

10% della popolazione mondiale è colpita dalla malattia renale cronica
Più di 2 milioni di pazienti nel mondo vengono tratatti con la dialisi
Molti di più avrebbero necessità di essere curati ma non lo sono

Perché è importante

Ricevere la diagnosi di malattia renale può rappresentare una importante sfida

Ricevere la diagnosi di malattia renale può rappresentare una importante sfida per il paziente e i suoi familiari. La diagnosi e cura, soprattutto negli stadi avanzati della malattia renale, ha grande rilevanza nella loro vita, riducendo la capacità loro e degli amici e familiari a partecipare alle attività quotidiane come il lavoro, i viaggi, la socializzazione. Nel contempo emergono numerosi effetti collaterali: stanchezza, dolore, depressione, deficit cognitivo, problemi gastrointestinali e difficoltà di sonno.

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L'attuale situazione nel gestire e trattare la malattia renale

L'attuale situazione nel gestire e trattare la malattia renale mira a prolungare la sopravvivenza conservando, ripristinando o sostituendo la funzione renale e alleviando le sofferenze della insufficienza renale indipendentemente dalla efficacia delle cure prestate. Questo approccio incentrato sulla malattia può essere inadeguato poiché non riflette in modo soddisfacente le priorità e i bisogni del paziente. I soggetti malati di reni cercano soprattutto di vivere bene, mantenere il loro ruolo e funzione sociale così come una apparenza di normalità e la sensazione di controllare la loro salute e benessere. Un approccio statico ostacola la forza dei pazienti poiché essi perdono la possibilità di un significativo coinvolgimento nella gestione e trattamento della loro malattia. Questo a sua volta porta i pazienti a percepire frequentemente la terapia come imposta, punitiva e fuori dal loro controllo. Per rendere i pazienti più ottimisti, impegnati e costruttivi riguardo la loro sintomatologia e dunque per migliorare la condizione clinica, è opportuno che essi percepiscano i loro sintomi come realmente presi in considerazione e che siano intrinsecamente motivati a diventare parte attiva nella terapia. Di conseguenza una attiva partecipazione è egualmente importante per i pazienti e i loro principali familiari, al contrario di sentirsi vincolati come nell'attuale approccio alla cura delle malattie renali.

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Vivere bene con una malattia renale

Il Comitato Guida per la Giornata Mondiale del Rene ha dichiarato il 2021 l'anno del "Vivere bene con la malattia renale". Ciò al fine di incrementare l'educazione e consapevolezza circa un efficace trattamento dei sintomi e della autorevolezza dei pazienti, con lo scopo ultimo di incoraggiare la partecipazione alla vita attiva. Laddove le misure effettive per prevenire la malattia renale e la sua progressione sono importanti, i pazienti con malattia renale, compresi i dializzati e i trapiantati e i loro partners nella cura dovrebbero sentirsi supportati, specialmente durante la pandemia e altri periodi complicati, dagli sforzi comuni della comunità degli operatori addetti alla cura delle nefropatie.

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Il Comitato Guida per la Giornata Mondiale del Rene richiama l’attenzione sulla voglia di vivere come punto focale nei pazienti con malattia renale cronica con il fine ultimo di convivere bene con la malattia renale.

Inoltre, I pazienti con malattia renale cronica, i familiari e altri partners devono essere stimolati per migliorare la condizione di vita di costoro. Questo significa che i pazienti devono ben comprendere il loro ruolo ed essere in grado di condividere con i sanitari i processi decisionali così da sviluppare le capacità e il sostegno per una efficace autogestione del loro stato di salute.

Inoltre chiediamo di rafforzare la partnership con i pazienti per lo sviluppo, implementazione e valutazione degli interventi riguardo le politiche sanitarie che consentono ai medesimi di vivere meglio. Tutto questo necessita di essere sostenuto da una comunicazione consistente, accessibile e chiara.

Poniamo l’enfasi su un approccio che include strategie per sostenere la resilienza dei pazienti, governare le connessioni sociali, costruire la conoscenza e la consapevolezza dei pazienti, facilitare l’accesso ai processi di supporto e stabilire confidenza e controllo nella autogestione.

Sollecitiamo un trattamento olistico, più efficace e più integrato dei vari sintomi al di là delle tradizionali terapie che identificano e curano sintomi quali dolore, disturbi del sonno, ansietà, depressione, stress, fragilità e altri. È opportuna una maggiore istruzione e una strategia terapeutica per alleviare questi sintomi ai fini di assicurare una migliore qualità di vita.

Dobbiamo superare lo status quo e migliorare la centralità del paziente nella ricerca, pratica clinica e politica sanitaria. L’importanza dei pazienti e dei loro partners, il miglioramento delle comunicazioni possono ispirare fiducia e speranza nei pazienti per vivere bene con la malattia renale cronica.

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Nel mondo la gente si radunerà per celebrare la Giornata Mondiale del Rene l’11 marzo 2021. Come lo celebrerai? Faccelo sapere caricando le informazioni sulla tua attività nella mappa qui sopra!

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Per Saperne di piu'

Giornata Mondiale del Rene

La Giornata Mondiale del Rene è una campagna di sensibilizzazione globale volta ad aumentare la consapevolezza dell’importanza dei nostri reni

La Giornata Mondiale del Rene si svolge ogni anno. In tutto il mondo si contano molte centinaia di eventi: dall’Argentina alla Malesia, dal Giappone all’Italia. Tutto ciò, per creare consapevolezza. Consapevolezza per assumere comportamenti preventivi, consapevolezza dei fattori di rischio, consapevolezza su come vivere con una malattia renale. Una grande, articolata iniziativa per salvaguardare la salute dei reni di tutti.

Come prendersi cura dei reni

Le 8 Regole d'Oro

  1. Mantieniti in forma e attivo
  2. Controlla il livello di zucchero nel sangue
  3. Controlla la pressione sanguigna
  4. Segui una dieta sana ed equilibrata
  5. Mantieni un corretto e regolare apporto di liquidi
  6. Non fumare
  7. Non assumere farmaci se non su indicazione del medico
  8. Mantieni sempre sotto controllo la funzione renale se hai uno o piu' dei fattori di rischio

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World Kidney Day
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