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新闻稿
对于病患者和身边的人来说,被诊断出患有肾脏疾病可能是一个巨大的挑战。 肾病的诊断和治疗,特别是在肾脏疾病的晚期阶段,通过削弱病患者及其家人和朋友参与日常活动(如工作,旅行和社交活动)的能力,从而严重影响他们的生活,同时会引起许多令人困扰的副作用,例如疲劳、疼痛、抑郁、认知障碍、胃肠道问题和睡眠问题。
Read more肾脏疾病管理和治疗的当前现状,旨在通过保持,恢复或替代肾脏功能并缓解肾衰竭来延长寿命,而不管整体肾脏疾病治疗的成效。这种以疾病为中心的方法可能并不足够,因为它不能令人满意地反映患者的优次和价值观。患有肾脏疾病的人,尤其希望能够过上良好的生活,保持自己的角色和社会功能,同时又能保持一定程度上的正常外表,以及对自己的健康和福祉的控制感。患者缺乏对疾病管理和治疗的实质性参与,因此这种维持现状的处理方法也消除了病人的自我管控能力。反过来,这导致患者经常感觉到治疗是被强加的,是惩罚性的和无法控制的。为了使患者对治疗更加满意,更投入和积极参与,从而改善临床效果,他们需要感觉到自己的症状得到了有效的管理,并内在地激励他们在治疗中成为一个积极的参与者。确保终身性的参与,对于患者及其护理伙伴同等重要,这与当前治疗肾脏疾病的方法所产生的消耗感和约束感刚刚相反。
Read more世界肾脏日指导委员会宣布2021年为"积极面对肾病,复康丰盛人生"。这样做是为了增加对有效症状管理和患者赋权的教育和认识,最终目的是鼓励终身参与。尽管预防肾病及其发展的有效措施十分重要,但肾病患者(包括那些依赖透析和移植的患者)及其护理伙伴,也应该感到肾脏护理机构共同努力所作出的支持,尤其是在疫症大流行和其他困难时期。
Read more世界肾脏日指导委员会呼吁将终身参与作为慢性肾病患者护理的重点,并作为实现肾脏疾病健康最终目标的基石。
此外,慢性肾病患者及其家人或其他护理伙伴应被授权,实现对意义且重要的健康成果和生活目标。这将要求患者了解其角色,拥有必要的知识以便能够与医生共同作出决策的制定,并发展技能和支持,实现有效的自我管理。
我们进一步主张,在实践、制定和评估干预措施和政策时,加强与患者的伙伴关系,以使患者生活得更好。 这需要通过一致性,方便和有意义的沟通渠道来支持。
我们还呼吁加强一种以优势为基础的方法,其中包括支持患者的适应力,善用社交网络,建立患者关注和知识,促进取得支持以及建立自我管理的信心和控制力。
我们呼吁在传统肾脏治疗方法以外,对于所有肾病患者提供更有效、更综合和整体性的症状治疗,包括以有效的策略去诊断和控制哪些%。引起痛苦的症状,如睡眠问题、焦虑症、抑郁症、压力,低活动性和虚弱等。并要求采取更多的教育和治疗策略来减轻这些症状,以便患者及其护理伙伴可以在健康相关的一方面,享有更好的生活质量。
我们必须超越现状,在研究,实践和政策方面,推进以患者为中心。赋予患者权力,建立伙伴关系和改善沟通,再加上向优势护理方法迈进的转变模式,可以激发患者的信心和希望,使他们能够与慢性肾病保持良好的关系。
世界肾脏日每年都会举办。在全球各地有数以百计的活动,从阿根廷的大众普查,到马来西亚的森巴马拉松比赛。 我们这样做都是为了提高大众的认识:对预防行为的认识,对危险因素的
认识,以及如何和肾脏疾病一起生活的认识。 我们这样做,是因为我们想所有人都拥有肾脏的健康。
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